heute morgen las ich einen artikel über waisen-krankheiten. erhebliche krankheiten, die nicht oder kaum von der forschung der pharmakonzerne abgedeckt werden, da sich die erforschung dieser krankheiten nicht finanziell rentieren.
es sind nicht viele menschen betroffen, grade nur ein geringer bruchteil von leuten, die herz-kreislauf-probleme haben. ich bin der ansicht, dass man diesen krankheiten ein gesicht geben muss.
stell dir mal vor, du bist arzt. es wird ein kind eingeliefert, das erleichtert ist, wenn es angebunden ist und sich nicht bewegen kann, es flüstert dir zu: “bitte, mach mich nicht los”. du tust es und das kind verletzt sich selbst. es hat den drang zu einer unendlichen autoaggression. es beißt sich in die finger, bis sie ganz blutig sind, du erkennst an der hand, dass der kleine junge vor die teilweise sogar nur noch fingerstumpen hat, weil er sich so sehr in die finger beißt.
diese krankheit wird von einem gendefekt hervorgerufen, das enzym HPRT fehlt. lesch-nyhan-syndrom.
hat schon mal jemand was davon gehört? das lesch-nyhan-syndrom wurde erst 1962 entdeckt und es betrifft nur zwischen einer und neun personen von einer million. das soll heißen, dass es wirklich sooo gering vorkommt, dass die pharmakonzerne nicht die geldmittel “verschwenden” wollen, um medikamente zu entwickeln, da sich das erst in hundert jahren vielleicht rentieren würde.
es gibt viele dieser krankheiten, sie sind nicht bekannt. sie werden zwar für horror- und actionfilme aus der zauberkiste hervorgeholt, aber das war’s dann auch schon.
die meisten ärzte erkennen solche radikalen syndrome nicht.
durch benjamin button kamen die greisenkinder wieder ins gespräch, sie überleben meist nicht den eintritt in die pubertät, weil sich ihr organismus umwandelt, in den einer wirklich alten person. knochenschwund, arterienverkalkung, haarausfall und das mit fünf oder sechs jahren schon. ein großer kopf, eine spitze nase.
in “unbreakable” ist samuel l. jackson ein kerl, dessen knochen andauernd brechen, auch diese krankeit gibt es, die glasknochenkrankheit.
in dieser welt läuft viel zu viel verkehrt, wenn man die krankheiten des alters so bekannt sind, aber die schrecklichsten und seltensten nicht gleichwertig behandelt. haben wir eine mehr-klassen-gesellschaft? mit herzkreislaufkrankheiten können wir viel mehr anfangen, als mit der schmetterlingskrankheit?
zum schluss möchte ich noch ein bisschen lesematerial empfehlen:
Oprhan-Deseases gibt es und es ist ein ziemliches Problem. Das ist aber nicht zu vermeiden, wenn eine Pharmafirma gleichzeitig rentabel arbeiten will. Deswegen gibt es von der WHO eine Orphan-Desease-Regelung, die unter anderem einen verlängerten Patentschutz und Zuschüsse erlaubt.
Ich kenne einen Fall, in dem ein Medikament entwickelt wurde, (in einem Labor, in dem ich gearbeitet habe) und dieses Medikament wurde dann nicht auf den Markt gebracht, da Kosten-Nutzen im Langzeittest nicht standgehalten hätte.
By: tobi on 10. July 2009
at 4:47 PM
Ui. One-in-a-Million-Krankheiten sind mir, wie du ja weißt bekannt. Pneumokokken töten eine Million Kinder pro Jahr weltweit. Und wenn man dann eines dieser Babys selbst kennt, fragt man sich natürlich, warum man nur so beiläufig (und vor allem erst nach dem Tod) von diesem Bakterienstamm und der möglichen Impfung gehört hat.
Aber da geht es doch einfach nur um Relevanz. Um das Medieninteresse. Und was weiß ich, was die WHO überhaupt will. In den ersten 13 Tagen nach dem Ausbruch der Schweinegrippe starben 31 Menschen, 253.442 Nachrichten findet man auf Google. Im gleichen Zeitraum starben 63.066 Menschen an Tuberkulose, nur 6.501 Nachrichten sind zu finden. Das bringt eine Nachrichten-Todes-Ratio: Schweinegrippe : Tuberkulose = 8.176 : 1
http://www.youtube.com/watch?v=V8bUtbODV-Q
Was soll man machen? Keine Ahnung.
Hoffen, dass die Krankheit irgendwann einmal “ausstirbt”? Sie sich rapide ausbreitet, um eine höhere Relevanz zu erzeugen? Was weiß ich. Aber ich wette, es wird nichts passieren.
By: Dominik on 10. July 2009
at 10:50 PM
aber es ist so grausam, wenn man aus etwas lächerlich “einfachen” so einen elefanten macht und diese wirklich schrecklichen dinge nicht bekämpft. das geht gegen die menschenwürde.
ich bin der ansicht, dass man genauso gegen diese unbekannten krankheiten vorgehen muss.
und in hinsicht der menschenrechte muss es doch vollkommen egal sein, ob kosten-nutzen abgedeckt sind. es geht um leben, die erhalten und deren qualität gesteigert werden soll.
By: lahja on 11. July 2009
at 6:43 PM
Menschenwürde? Menschenrechte?
LoL.
ROFL.
Wer soll diese umsetzen? Die Uno?
Nein. Ist unmöglich. Leider.
By: Dominik on 14. July 2009
at 3:50 PM